Resumen de la Vida Comunitaria Vol. 2 Edici—n 3 Intercambio ILRU Resumen de la Vida Comunitaria Una publicaci—n del Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria en ILRU "Resumen de la Vida Comunitaria" es un recurso para cesionarios del Cambio de Sistemas con Opci—n Real y sus interesados, quienes proveen herramientas pr‡cticas y estrategias para facilitar la integraci—n completa de gente con incapacidades a la comunidad dentro de la corriente dominante. Estructura para crear Servicios de Infraestructura de Asistencia Personal al Nivel Estatal Por Melissa Wittman y Lee Bezanson Servicios de asistencia personal (o "PAS") son el apoyo de participaci—n activa que gente con incapacidades utilizan para participar m‡s completamente en la vida comunitaria. Estos servicios est‡n relacionados con el cuidado personal que gente har’a por s’ misma si no fuera por una incapacidad -tal como ba–arse o ducharse, comer, vestirse, acostarse o levantarse de la cama, usar el inodoro, hacer el cuidado de la casa, e ir de compras; dentro del mundo del servicio social, inclusive el Hogar de Medicaid y Dispensas basadas en la comunidad, estos servicios del cuidado personal se conocen como Actividades de la Vida Diaria (ADLs) o Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (IADLs). Servicios del apoyo personal permiten a individuos quienes los utilizan a vivir independientemente, dedicarse a una carrera, asistir el colegio y ser ciudadanos activos en sus comunidades. Cada estado ofrece una variedad de servicios de asistencia personal para gente con incapacidades. Los servicios est‡n financiados a travŽs una combinaci—n de Medicaid, Medicare, o programas financiados por el estado o local y arreglos de pago privado. La entrega de, elegibilidad de, acceso a, y cobertura de estos servicios demuestran una infraestructura compleja de programas y servicios disparejos. Sin embargo, estados actualmente tienen acceso a un nœmero de concesiones federales disponible para reducir esta complejidad y para desarrollar servicios resultando en el aumento de inclusi—n comunitaria. Estas concesiones incluyen las Concesiones de Infraestructura de Medicaid (MIG); Planificaci—n de Beneficios, Asistencia y Alcance (BPAO); Servicios de Asistencia Personal Integrados en la Comunidad (CPAS); Opci—n Real (RC); y concesiones de Trabajador de Servicio Directo (DSW). La obra colectiva de estos recursos revela la magnitud del reto que los estados afrontan en desarrollar una visi—n de pol’tica que es suficiente comprensiva para tener servicios de asistencia personal de alta calidad y disponibles a la amplia necesidad y en la ambientaci—n mejor adecuada para la opci—n del consumidor y preferencia individual. Estados tambiŽn tienen acceso a las experiencias y costumbres alentadoras de sus colegas de pol’tica a travŽs el pa’s mediante un nœmero de redes de asistencia tŽcnica como el Consorcio Nacional para el Desarrollo de Sistemas de Salud (NCHSD). Esta red de Cesionistas de la Infraestructura de Medicaid ha desarrollado una herramienta para ayudar a identificar los elementos claves de un sistema comprensivo para los apoyos de asistencia personal- y proveer una estructura para empezar a ocuparse de los asuntos numerosos creados por cada elemento. Esta herramienta, llamada la Estructura PAS, se dise–— para animar di‡logo amplio- resultando en un mŽtodo m‡s comprensivo para mejorar los servicios en existencia, reducir las brechas en servicio para la gente deseando vivir y trabajar en la comunidad, continuar la identificaci—n de barreras de pol’tica aplicables a la inclusi—n completa en la comunidad y un aumento en apoyos dirigidos por consumidor. La Estructura PAS puede ayudar a los creadores de pol’tica a identificar asuntos cr’ticos para su consideraci—n cuando se asocian con la comunidad para implementar una visi—n para el futuro. Algunos usos para la herramienta incluyen: _ Conducir una auto-evaluaci—n para medir estrategias de asistencia personal y realizaciones _ Establecer metas y est‡ndars de pol’tica para el servicio de asistencia personal _ Analizar brechas en servicio a travŽs programas y agencias _ Planificaci—n de un an‡lisis de necesidades m‡s comprensivas _ Asegurar inclusividad en los procesos de la creaci—n de pol’tica para el an‡lisis de sistema y desarrollo _ Identificar necesidades en el custodio de desempe–o y evaluaci—n El Colaborativo de Intercambio de la Vida Comunitaria en ILRU, un proveedor de asistencia tŽcnica a las concesiones del Cambio de Sistemas de Opci—n Real, se ha asociado con NCHSD para trabajar colectivamente en algunos de los asuntos de pol’tica m‡s desafiantes confrontando los cesionistas. En apoyo de este colaborativo, el Intercambio tiene el placer de presentar la Estructura PAS. Esperamos que esta herramienta facilite el trabajo de todos los cesionistas. Estructura para crear Servicios de Infraestructura de Asistencia Personal al Nivel Estatal _ Elementos: çreas de asuntos espec’ficos relacionados con la provisi—n de un sistema comprensivo PAS de apoyos para trabajadores _ Metas: Declaraciones identificadas por los interesados respecto las provisiones deseadas de servicio _ Preguntas que considerar: Preguntas dirigidas para informar si las metas se est‡n cumpliendo Elemento Meta* Preguntas que considerar ACCESO: ÀCu‡les servicios existen? Localizaci—n de la Provisi—n de Servicio (Plan Estatal) Los servicios est‡n disponibles dentro y afuera del hogar en cualquier ambientaci—n comunitaria. _ ÀHay limitaciones a las ambientaciones en que los servicios est‡n ofrecidos? _ ÀSon los servicios s—lo disponibles dentro del hogar? _ ÀSon los servicios disponibles en el local de trabajo? Localizaci—n de la Provisi—n de Servicio (Dispensas basadas en Hogar y Comunidad) Los servicios est‡n disponibles a travŽs el estado, ambos dentro y afuera del hogar en cualquier ambientaci—n. _ ÀSon los servicios disponibles en el ‡mbito estatal? _ ÀCu‡les limitaciones geogr‡ficas hay a la disponibilidad de servicios? _ ÀHay limitaciones a las ambientaciones en que los servicios est‡n ofrecidos? _ ÀSon los servicios disponibles en el local de trabajo? Mecanismos de Reparto de Costo Primas, pago colateral, y otras obligaciones de reparto de costo son costeables y equitativos. _ ÀSon las obligaciones de reparto de costo una barrera en obtener servicios? _ ÀEl personal de programa ha conducido un an‡lisis del impacto fiscal del impacto de las obligaciones del reparto de costo? _ ÀEl personal de programa y otras autoridades decisorias entienden el impacto fiscal de la estructura en existencia y los cambios propuestos? NOTA: El oscurecimiento en color aguamarina indica los elementos y las metas basadas en la elegibilidad completa para la financiaci—n de la Concesi—n de Infraestructura de Medicaid (MIG). *Estos son ejemplos de metas posibles -metas reales se determinar’an por cada estado. Elemento Meta* Preguntas que considerar ACCESO: ÀCu‡les servicios existen? Entrada al Programa Puntos clave de entrada para acceder servicios est‡n claros a consumidores y otros interesados. _ ÀEntiende el personal de programa en d—nde, c—mo y a quiŽn los servicios PAS se ofrecen dentro del estado? _ ÀEst‡n enterados los consumidores de los puntos clave para los servicios? _ ÀSe provee informaci—n a los consumidores sobre los servicios disponibles para el apoyo de empleo? Vida Comunitaria e Inclusi—n Las p—lizas y procedimientos estatales apoyan a individuos quienes viven, trabajan y juegan en sus comunidades y maximizan el uso de los apoyos naturales de las comunidades _ ÀEl estado ha abarcado a la comunidad de gran extensi—n a travŽs educaci—n y alcance sobre los asuntos de incapacidades? _ ÀEl estado maximiza el uso de apoyos informales y naturales disponibles en las comunidades locales? _ ÀEl estado ha dirigido educaci—n y alcance para eliminar estereotipos viejos, inclusive estereotipos de modelo mŽdico, sobre individuos con incapacidades? Elemento Meta* Preguntas que considerar ELEGIBILIDAD: ÀQuiŽn califica para los servicios y c—mo se hace la determinaci—n? Poblaci—n Servida (Plan Estatal) Servicios son prove’dos a todos los individuos sin miramientos por el tipo o nivel de incapacidad. _ ÀCu‡les limitaciones hay para la poblaci—n servida? _ ÀLos servicios s—lo est‡n prove’dos a individuos con ciertas incapacidades? _ ÀLos servicios s—lo est‡n prove’dos a individuos precisando cierto nivel de cuidado? Categor’as de Elegibilidad Cubiertas (Dispensas) Los inscritos a Medicaid por cuenta propia est‡n autom‡ticamente elegibles financieramente para servicios de dispensa. _ ÀTodas las dispensas incluyen los inscritos a Medicaid por cuenta propia como una categor’a de elegibilidad cubierta (si el estado tiene un Medicaid por cuenta propia)? _ ÀEl reparto de costo bajo los programas de dispensa es una barrera para los inscritos por cuenta propia? Evaluaci—n Funcional Evaluaciones funcionales usan criterios objetivos basados por necesidad para identificar las necesidades de PAS y la intensidad de servicios _ ÀLa evaluaci—n tiene en cuenta las necesidades relacionadas con el trabajo? _ ÀLas limitaciones en la cantidad de servicios autorizados basados en las necesidades de ADL/IADL o Nivel de Cuidado interfieren con las metas de empleo de los consumidores? _ ÀLa evaluaci—n obtiene informaci—n œtil en evaluar diferentes tipos de incapacidades, inclusive incapacidades psiqui‡tricas? _ ÀSe requiere la autorizaci—n de un mŽdico o enfermero? _ ÀEl consumidor, o su representante cuando deseado, est‡ involucrado en la evaluaci—n y el proceso de la planificaci—n de servicio? _ ÀLa misma oficina o proveedor que dirige la evaluaci—n tambiŽn es responsable por proveer servicios (creando asuntos de conflicto de intereses)? _ ÀHay barreras en el proceso de apelaci—n para los consumidores quienes desean apelar los resultados de la evaluaci—n? Entrada al Programa El proceso de elegibilidad maximiza el acceso a servicios de los consumidores mediante el programa apropiado. _ ÀLos criterios de elegibilidad est‡n coordinados a travŽs diferentes programas en diferentes hogares administrativos (VR, DHS, Medicaid, etc.)? _ ÀHay un proceso simplificado de solicitud para PAS a travŽs oficinas /programas? Elemento Meta* Preguntas que considerar SUFICIENCIA: ÀEl servicio est‡ disponible en modos que apoyan las metas de empleo de los trabajadores? Horas Disponibles del Servicio (Plan Estatal) Los servicios est‡n disponibles (sin topes) por 40 horas /semana o m‡s. _ ÀCu‡ntas horas por mes se ofrecen los servicios? _ ÀCu‡ntas horas por semana se ofrecen los servicios? Horas Disponibles del Servicio (Dispensas) Los servicios est‡n disponibles por 40 horas /semana o m‡s. _ ÀCu‡ntas horas por mes se ofrecen los servicios? _ ÀCu‡ntas horas por semana se ofrecen los servicios? Suficiencia (Dispensas) Las dispensas tienen financiaci—n adecuada _ ÀLos servicios de dispensa est‡n disponibles a individuos quienes los necesitan? _ ÀLos consumidores elegibles est‡n en listas de espera? Control del Consumidor Los consumidores ejercen el nivel de control que ellos desean sobre sus propios servicios. _ ÀConsumidores tienen la opci—n de controlar sus servicios? _ ÀLos programas maximizan el nœmero de consumidores dirigiendo sus propios servicios? _ ÀAsistencia tŽcnica est‡ disponible para consumidores como sea necesitada para emplear, manejar y entrenar a sus asistentes? _ ÀRequisitos de entrenamiento o certificaci—n estatal son consistentes con las necesidades y selecciones de los consumidores? _ ÀSe encargaron de asuntos de responsabilidad? Poblaci—n Laboral de Asistencia Personal Una poblaci—n laboral de asistentes personales, adecuada y competente, est‡ disponible y accesible. _ ÀHay suficiente asistentes personales en la poblaci—n laboral para cumplir con las necesidades de los consumidores? _ ÀAsistentes personales tienen acceso al cuidado /beneficios de salud que necesitan? _ ÀAsistentes personales pueden proveer servicios en el lugar de trabajo (log’stica)? _ ÀRequisitos de entrenamiento o certificaci—n estatal previenen a trabajadores competentes a entrar al campo? _ ÀMecanismos est‡n en su sitio, como en oficinas de registro, para facilitar el acceso a asistentes competentes para el consumidor? _ ÀMiembros de familia son elegibles para ser asistentes pagados? _ ÀTasas de reembolso apoyan sueldos adecuados para asistentes? _ ÀTipos de sueldo son comparables con esos ofrecidos en otros estados? _ ÀPaso de bonificaciones est‡ disponible "fuera de las horas de trabajo"? Compensaci—n por Accidentes de Trabajo Costeable y Disponible Compensaci—n por Accidentes de Trabajo est‡ f‡cilmente disponible y costeable para empleadores consumidores, el mŽtodo estatal de compensaci—n para trabajadores para trabajadores de servicio directo no expone a peligro el empleador consumidor. _ ÀLeyes estatales de compensaci—n de trabajadores se encargan expl’citamente de los trabajadores de servicio directo empleados por el consumidor? _ ÀCualquier ley o pol’tica estatal de compensaci—n de trabajador expone a peligro al consumidor por crear riesgos nuevos (o sea riesgo en mantener seguro sobre riesgos del hogar)? _ ÀEl estado ha revisado Mejores Pr‡cticas en el ‡mbito nacional y evaluado la necesidad por modificaciones en sus leyes y pol’ticas de compensaci—n de trabajador? _ ÀLa compensaci—n de trabajador est‡ f‡cilmente disponible y costeable? _ ÀLos consumidores tienen buena informaci—n sobre los requisitos y el proceso para acceder seguro para la compensaci—n de trabajadores? Responsabilidades del Empleador Empleadores cumplen con las responsabilidades de acomodamiento razonable. _ ÀEmpleadores est‡n conscientes de las pautas de acomodamiento razonable? _ ÀEmpleadores est‡n en conformidad con las pautas de acomodamiento razonable? _ ÀEl estado ha desarrollado informaci—n explicando los servicios financiados por el pœblico versus aquellos definidos por el acomodamiento razonable? Grupo de Incapacidades Los servicios son apropiados para cumplir con las necesidades de la gente con diferentes incapacidades. _ ÀEl estado ha identificado diferentes configuraciones de servicio para diferentes grupos de elegibilidad? _ ÀProgramas y servicios disponibles reflejan diferentes necesidades de grupos de elegibilidad? Servicios de Programa: Los consumidores reciben el tipo y la cantidad de servicios que necesitan para cumplir con sus metas de empleo. _ ÀLos servicios prove’dos cumplen con las necesidades de los trabajadores con incapacidades, inclusive asuntos como transportaci—n? _ ÀHoras disponibles son suficiente para cumplir con las necesidades relacionadas con empleo del consumidor? Impactos Colaterales La pol’tica estatal maximiza ganancias y activos que consumidores pueden retener cuando regresan al trabajo _ ÀLas pol’ticas estatales de desatenci—n son tan generosas como sea permisible para apoyar a los individuos con incapacidades quienes optan trabajar? _ ÀEl estado ha hecho un an‡lisis detallado del impacto del empleo en otros beneficios de programa que individuos pueden estar recibiendo, inclusive vivienda, timbres para alimento Secci—n 8, etc.? Elemento Meta* Preguntas que considerar DESARROLLO DE POLêTICA: ÀQuŽ es el proceso para desarrollar pol’tica? Proceso Inclusivo Las decisiones de pol’tica est‡n hechas con las sugerencias de la gente con incapacidades y sus representantes. _ ÀEl programa facilita la participaci—n del consumidor y otros interesados claves en el proceso de crear la pol’tica? _ ÀEl personal del programa puede identificar asuntos claves de importancia y retos relacionados a los servicios de trabajadores con incapacidades? _ ÀEl programa emplea gente con incapacidades como consejeros, asesores, dise–adores de programa y entrenadores? _ ÀPreferencia se da a gente con incapacidades y organizaciones de gente con incapacidades en otorgar concesiones y contratos? _ ÀEl programa dirige reuniones regulares con gente con incapacidades y grupos de consumidores? _ ÀLa gente con incapacidades est‡ involucrada con el dise–o del programa, la entrega y la mejora continua? Desarrollando Asociaciones El programa se asocia activamente con otras oficinas y organizaciones para cumplir con las metas PAS. _ ÀEl personal del programa ha creado relaciones entre oficinas y organizaciones pertinentes a los asuntos PAS para trabajadores con incapacidades? (por ejemplo, Medicaid, VR, Centros de Vida Independiente, iniciativas Olmstead, proyectos de Opci—n Real, iniciativas Nueva Liberta, etc.) _ ÀLas oficinas y organizaciones trabajan juntos para coordinar y maximizar los recursos PAS? Elemento Meta* Preguntas que considerar CONTROL /EVALUACI"N DE RENDIMIENTO: ÀQuŽ est‡ en orden para evaluar la necesidad por, disponibilidad y calidad de los servicios? Sistema de Control de Rendimiento Los administradores de programa tienen un plan para colectar, analizar y reportar la informaci—n para custodiar la disponibilidad y el uso de PAS. _ ÀUn plan comprensivo de supervisi—n se ha desarrollado? _ ÀIndicadores apropiados de desempe–o se han identificado? _ ÀIndicadores de resultados abarcan todas las dimensiones de la provisi—n de servicio, inclusive acceso, disponibilidad, calidad, y el sitio del servicio? _ ÀProcesos en orden proveen reacci—n continua a la autoridad decisoria de pol’tica sobre acceso, disponibilidad y calidad? _ ÀGente con incapacidades y otros interesados participan en todos los aspectos del sistema de control de rendimiento? Datos y Sistemas de datos Los administradores de programa tienen acceso a los datos necesitados para dirigir una evaluaci—n continua del desempe–o de PAS. _ ÀSistemas de informaci—n disponibles tienen indicadores que pueden medir y supervisar las necesidades relacionadas con el trabajo y la utilizaci—n de servicio en el lugar de trabajo? _ ÀDatos est‡n disponibles para supervisar acceso, disponibilidad y calidad de los servicios de asistencia personal? _ ÀLa capacidad de datos es adecuada? _ ÀAcuerdos del reparto de datos en orden cumplen con las metas del control de rendimiento? _ ÀMŽtodos de colecci—n de datos son adecuados y apropiados para evaluar la experiencia y la satisfacci—n del consumidor con PAS? Satisfacci—n del Consumidor Reacci—n y satisfacci—n de consumidor son una parte integral del sistema de control de rendimiento. _ ÀProcesos est‡n en orden para colectar experiencia y satisfacci—n de consumidor con servicios PAS? _ ÀMŽtodos para la colecci—n de datos son apropiados para supervisar la satisfacci—n del consumidor con PAS a travŽs el tiempo? _ ÀEsfuerzos para obtener reacci—n del consumidor sobre PAS est‡n alcanzando todos los consumidores en la poblaci—n objetiva? _ ÀLas apelaciones de consumidor respecto a las negaciones de servicio est‡n supervisadas a base continua? Sobre los autores Melissa Wittman es la Directora de Proyecto para el Consorcio Nacional para el Desarrollo de Sistemas de Salud (NCHSD), una asociaci—n de los creadores de pol’tica de la salud estatal, los consumidores, los legisladores, y otros interesados que trabajan juntos con los asuntos de la pol’tica relacionados en apoyar las oportunidades de empleo competitivo para personas con incapacidades. En colaboraci—n con los proyectos de la Concesi—n de la Infraestructura de Medicaid a travŽs el pa’s, NCHSD funciona como un foro nacional para el aprendizaje, la difusi—n y la asistencia tŽcnica en el ‡rea de iniciativas de incentivos para trabajar. NCHSD se fund— en marzo de 2001. Antes de dirigir el Consorcio, Srta. Wittman prove’a an‡lisis de pol’tica para el proyecto de incentivos para trabajar de Wisconsin. Ella tiene experiencia tŽcnica con reglas y legislaci—n de incentivos para trabajar a niveles estatal y federal, desarrollando dispensas federales y dise–ando programas de inscritos a Medicaid por cuenta propia. Su trabajo en el pasado y actualmente tambiŽn incluye planificaci—n estratŽgica, el desarrollo de pol’tica e implementaci—n de programa. Lee Bezanson es Profesora Asociada de Investigaci—n en la Escuela Posgraduada de Trabajo Social del Colegio de Boston, la Directora del Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria: Una C‡mara Compensadora del Programa Nacional de Ayuda TŽcnica, y un miembro del equipo administrativo para el Intercambio en ILRU. Ella provee ayuda tŽcnica a estados y las concesiones del Cambio de Sistemas de Centros para la Vida Independiente para los cesionarios de la Vida Comunitaria con un enfoque en iniciativas dirigidas por consumidor y mŽtodos de comunidad modelo para el cambio sistŽmico en la entrega de soportes a individuos con incapacidades y enfermedades cr—nicas. Srta. Bezanson es una co-autora de la serie en tres partes, "Hacer Accesibilidad Real: Un gu’a para planear reuniones, conferencias y asambleas." Srta. Bezanson antes era la Directora del Proyecto Nacional de la Red de Recursos HCBS y prest— servicio como copresidente del Concejo de la Red de Recursos HCBS. Srta. Bezanson antes era la Directora de Medicaid para el estado de Nueva Hampshire. Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria en ILRU En el 28 de septiembre de 2001, los Centros para los Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) otorgaron dos concesiones para la implementaci—n del Intercambio de Ayuda TŽcnica Nacional para la Vida Comunitaria, una a Independent Living Research Utilization (ILRU), un programa de The Institute for Rehabilitation and Research, la otra al Center for State Health Policy (CSHP) en la Universidad de Rutgers. La meta de estas concesiones es de proveer, en colaboraci—n, un programa de ayuda tŽcnica para cesionarios implementando programas bajo la Iniciativa de la Vida Comunitaria Nacional CMS. Los puntos de vista expresados en esta publicaci—n no son necesariamente representantes de la posici—n del otorgante. El Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria en ILRU dirige su apoyo hacia cambios sistem‡ticos para posibilitar a ni–os y adultos de cualquier edad quienes tienen una discapacidad o enfermedad de largo plazo para vivir tan integrados como sea posible en la comunidad, para ejercer opciones significantes sobre cualquier y todo aspecto de sus vidas, y de obtener servicios de calidad consistentes con sus preferencias. Intercambio ILRU Logo Para M‡s Informaci—n Sharon Finney, Especialista de Informaci—n y Comunicaciones sfinney@ilru.org Colaborativo del Intercambio de la Vida Comunitaria en ILRU Utilizaci—n de Investigaci—n de la Vida Independiente 2323 South Shepherd, Suite 1000 Houston, Texas 77019 (713) 520-0232 ext.129 (voz) (713) 520-5136 (TTY) (713) 520-5785 (fax) http://www.communitylivingta.info Richard Petty, Director de Proyecto repetty@compuserve.com Darrell Jones, Coordinador de Programa dljones@bcm.tmc.edu Vol. 2, Ed. 3 Disponible en Formatos Alternativos